El email de María Claudia ha quedado desactualizado


María Claudia con FOPHace poco hice un envío de cadena (una de las muy pocas que reenvío) porque se trataba de una niña con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva) que necesitaba encontar a otras familias con la misma enfermedad para encontrar el gen responsable de la misma.

Además, que no pedía dinero no prometía nada raro, no te amenazaba si no lo enviabas a otras personas. O sea, era algo real y que de verdad una cadena de email le iba a ser de mucha utilidad. Tenía sentido ese tipo de petición para hacerlo como una cadena.

Pero me enteré hoy de que lamentablemente María Claudia falleció en el año 2006. Pero no obstante igual consiguieron las otras familias con el mismo problema y a la fecha de hoy ya se descubrió cuál era el gen.

Preferí publicarlo aquí en mi weblog porque yo no tengo un sistema de correo de esos cómodos con libreta de direcciones fáciles de usar que me permiten con tranquilidad reenviar emails sin complicarme la vida. Por el contrario, debo manualmente ponerme a buscar cada email y copiarlo en el campo “Para:” buscándolo con mis propios ojos desde otros sitios. Porque no integro todo en uno, sino que tengo mis propios contactos en forma independiente.

Y para que sepan cuál es el servicio de email que tiene esas carencias es el de “argentina.com”. Bastante malo como webmail, no lo recomiendo.

Bueno, siguiendo con el tema de Maria Claudia, una persona se encargó de aclarar la situación con el siguiente mensaje (con fecha en el 2008):

Sent: Tuesday, February 12, 2008 6:05 PM
Subject: Re: [redespeciales] Rv: Rv: PASALO POR FAVOR NO ES UNA CADENA

En relación a este mail quisiera comentarte por un lado que es totalmente verdadero. Maria Claudia era una hermosa nena peruana con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a quien conocí y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 2 años.

FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar.  FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo.  FOP además de ser progresiva, NO TIENE HASTA EL MOMENTO NINGUN TRATAMIENTO QUE LOGRE FRENAR LA PROGRESION , pero SI tenemos un equipo que está investigando FOP con fines terapéuticos en la Universidad de Pensilvania. También tenemos una comunidad muy unida y activa a nivel mundial que se congrega en la International FOP Asociation (www.ifopa.org) de la cual soy representante en Argentina.

Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias.  En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando.   Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años.

Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando. Estoy enviando este mismo mail a otra de las personas que te lo envió, pero no logro colocar todas las direcciones por lo cual te pido que se lo reenvíes vos.

Gracias y saludos,

Moira Liljesthröm
Fundación FOP
www.fundacionfop.org.ar

Como ves ya se “solucionó” el caso por lo tanto no es necesario seguir enviando esa cadena. Te diría que envíes esto como cadena, pero en todo caso quizá sería mejor que digas que visiten este blog donde está la noticia para que tengan como referencia y para no enviar tantos datos por email.

Saludos.

  1. #1 por Maria EUgenia el febrero 6, 2011 - 10:48 am

    Hola,buscando info sobre esta enfermedad me tope con tu blog,y al querer entrar a la pagina de la fundacion me encuentro con que no existe. Ahora me quedo con la duda si esta publicacion en cierta o no,y de la seriedad del blog

  2. #2 por anyeos el febrero 6, 2011 - 11:14 am

    Hola no sé por qué los links estaban vinculados a través de google por eso no abría las páginas pero sí existen (ya los corregí).

    Además, cuando veas que no abre con un clic, fijate escribiendo la dirección directamente. Y sino busca en google el nombre de la página.

    Y yo trato de ser serio en mi trabajo buscando información, haciendo análisis, estudios o críticas. Pero no descarto la posibilidad de haber cometido algunos errores aunque estoy seguro que en el concepto no.

    Saludos y gracias por visitar mi blog.

  3. #3 por Richzendy el febrero 20, 2011 - 10:38 am

    Anyeos, por que no cambias de proveedor de correo? te recomiendo gmail, que sumado a si tienes un teléfono con android, es excelente.

    • #4 por anyeos el febrero 22, 2011 - 11:03 pm

      Tengo una cuenta en gmail y hace tiempo que tengo planeado mudar todo mi correo pero es complicado. Una porque si no pago no me dan pop3 así que descargar todos mis mensajes sería una tarea recontra tediosa salvo que les pague (y si anda). Porque en esos mensajes tengo contraseñas y cuentas creadas lo que me ayuda a recordar los datos y demás. Así que necesito tener esos mensajes.

      Luego bueno, lo de android es un detalle porque no creo que nunca llegue a tener un bicho de esos ya que no les tengo tanto interés así que no son prioridad para mi😛
      Por ahora no sé qué va a pasar con la telefonía móvil en mi caso, creo que me voy a mantener con un simple celular de los clásicos básicos y eso será todo😛

      Me gustaría experimentar con tantas cosas pero para eso se necesita plata y tiempo. Dos cosas que tengo bastante contadas por ahora.

      Si conoces alguna herramienta que me facilite eso de adquirir los mensajes de mi correo… te agradecería
      Por ahora no sé hasta cuándo voy a tener ese correo.

      Gracias por tu visita y sugerencia

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